Le vendredi 6 mars 2009, à 20H30 à l’ICHEC – 132, rue du Duc à Bruxelles :
Infos : 02/511.65.34 ou 02/779.79.54

bruxelles@och.asso.fr

Vivre avec un enfant polyhandicapé, c’est le cas de nombreuses familles au quotidien bouleversé.

Par leur témoignage, Sophie et Damien Lutz montrent comment l’accueil de la fragilité de Philippine transforme peu à peu la vie de ses parents et les rend plus humains et comment le scandale du handicap peut être source de vie.

Quand on est fragile, on a peur d’être rejeté et de s’écrouler, parce qu’on sait profondément qu’on a besoin des autres. Philippine a besoin de nous, autant que nous avons besoin d’elle…

Chacun est transformé doucement mais sûrement par sa présence.

Les conférenciers Sophie et Damien Lutz sont les parents d’une petite fille polyhandicapée, Philippine. Damien est chef d’entreprise. Sophie est une des fondatrices du Collectif des parents contre l’handiphobie et publie un témoignage à travers son ouvrage : Philippine, la force d’une vie fragile. (préface Jean Vanier – édition de l’Emmanuel).

Sophie Chevillard-Lutz :    Philippine, la force d’une vie fragile (Ed. de l’Emmanuel).
Sophie Chevillard-Lutz raconte l’histoire de Philippine, sa petite fille polyhandicapée. Dès avant sa naissance, les médecins détectent chez elle une très grave lésion cérébrale, qui ne lui permettrait pas de vivre. Contrairement à tous les pronostics, Philippine va survivre, restant cependant dans un état de grande dépendance, celui d’un tout-petit entre trois et six mois. La communication avec elle se limite à l’esquisse d’un sourire dans ses moments de bonheur.

Dans son livre, explique Jean Vanier dans sa préface, « Sophie Lutz montre comment l’accueil de la fragilité de Philippine transforme peu à peu la vie de ses parents et les rend plus humains et comment le « scandale » du handicap peut être source de vie ».

Face à ce mal terrible qu’est le polyhandicap, Sophie Lutz témoigne :

« J’aime Philippine et je déteste le mal qui la touche. Je ne veux pas me tromper d’ennemi… Je ne veux que l’aimer. Elle est innocente. Je suis donc révoltée non pas que Philippine existe, ou même soit vivante, mais qu’elle soit abîmée. Je rapproche cette révolte de celle que l’on peut ressentir devant une catastrophe naturelle. La nature a des dysfonctionnements absurdes. Le mal et la mort existent, et je n’y peux rien. L’absurdité ne peut faire naître que la révolte, parce qu’il n’y a pas d’explication. Or je ne pense pas que la vie soit absurde. Le mal est absurde. »

Où se situe la réalité de la vie humaine ? :

« Avoir, savoir, pouvoir : toutes choses qui peuvent faire oublier le principe de réalité, ce qui est. Philippine ne possède pas, ne sait pas, ne peut pas. Elle m’oblige à vivre non pas dans l’illusion, mais dans la réalité, à être moi-même avant tout. Elle m’oblige à me poser la question si difficile de la connaissance de soi : « Qui suis-je ? » Philippine est mon Socrate… Je suis obligée de repasser au crible tout ce que je suis, ce que je pense, ce que je rejette ce que j’aime, ce que je fais, ce que je veux faire de ma vie. »

On l’aura compris ce témoignage décapant renouvelle le regard de chacun d’entre nous face à sa propre réalité et à celle de l’autre, si différent soit-il. Et c’est la valeur éducative de cette réflexion capitale que ce prix veut retenir : c’est un livre à proposer à chaque jeune qui se pose les questions essentielles sur l’être humain, sa dignité et le sens de sa vie.